Chorea Huntington Vererbung Durch Vater

Hallo liebe Reisefreunde! Heute möchte ich euch mit auf eine sehr persönliche Reise nehmen, eine Reise, die tiefer geht als nur schöne Landschaften und kulinarische Genüsse. Es geht um eine Reise in meine Familiengeschichte, die eng mit der Huntington-Krankheit verbunden ist. Und warum erzähle ich euch das hier, auf einem Reiseblog? Weil diese Geschichte ein Teil von mir ist und weil ich glaube, dass es wichtig ist, offen über schwierige Themen zu sprechen, egal wo wir uns gerade auf der Welt befinden.

Vielleicht habt ihr schon einmal von Chorea Huntington gehört, vielleicht aber auch nicht. Kurz gesagt, es ist eine neurodegenerative Erkrankung, die fortschreitend ist und sowohl die motorischen Fähigkeiten als auch die kognitiven Funktionen und die psychische Gesundheit beeinträchtigt. Die Symptome können sehr unterschiedlich sein, von unwillkürlichen Bewegungen (der "Chorea", die namensgebend ist) über Gedächtnisprobleme bis hin zu Depressionen und Persönlichkeitsveränderungen. Und das Schlimmste: Es gibt keine Heilung.

Die Huntington-Krankheit in meiner Familie

Die Huntington-Krankheit ist eine erbliche Erkrankung, und das ist der Punkt, der mich persönlich betrifft. Sie wird autosomal-dominant vererbt, was bedeutet, dass jede Person, die ein einziges defektes Gen von einem Elternteil erbt, die Krankheit entwickeln wird. Mein Vater hatte Huntington. Das bedeutet, dass ich ein 50%iges Risiko hatte, das Gen ebenfalls zu erben. Diese Ungewissheit hat mein Leben lange Zeit begleitet, wie ein dunkler Schatten auf all meinen Abenteuern.

Wie die Vererbung von meinem Vater ablief

Die Tatsache, dass mein Vater die Krankheit hatte, bedeutete für mich und meine Geschwister eine konstante Auseinandersetzung mit der Möglichkeit, ebenfalls betroffen zu sein. Die autosomal-dominante Vererbung bedeutet in unserem Fall Folgendes: Jedes seiner Kinder (also ich und meine Geschwister) hatte eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, das betroffene Gen zu erben. Es ist wie ein Münzwurf: Kopf oder Zahl. Entweder man erbt das Gen und entwickelt die Krankheit irgendwann im Leben, oder man erbt es nicht und ist frei von dieser Bürde. Das Schwierige ist, dass man es lange Zeit nicht weiß.

Im Fall meines Vaters waren die ersten Symptome subtil. Es begann mit kleinen, unauffälligen Zuckungen, die wir zunächst auf Stress oder Müdigkeit schoben. Doch mit der Zeit wurden die Bewegungen deutlicher, seine Koordination ließ nach, und auch seine Persönlichkeit veränderte sich. Die Diagnose war ein Schock, aber gleichzeitig auch eine Erklärung für das, was wir beobachtet hatten. Zu sehen, wie mein Vater, dieser starke, lebenslustige Mann, immer weiter abbaut, war unglaublich schmerzhaft.

Was die Huntington-Krankheit so tückisch macht, ist die Tatsache, dass die Symptome meist erst im mittleren Alter auftreten, oft zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr. Das bedeutet, dass viele Betroffene bereits Kinder haben, bevor sie überhaupt wissen, dass sie das Gen tragen. Und genau das war auch bei meinem Vater der Fall. Er hatte mich und meine Geschwister bereits, als er noch keine Symptome zeigte.

Die Ungewissheit und die Entscheidung für einen Gentest

Für mich und meine Geschwister bedeutete das Leben mit dem Wissen um das Huntington-Gen eine enorme psychische Belastung. Jedes Zucken, jede Vergesslichkeit, jeder Stimmungsschwank wurde sofort mit der Frage in Verbindung gebracht: Ist das schon ein Symptom? Werde ich auch krank werden? Die Ungewissheit war zermürbend.

Irgendwann beschloss ich, einen Gentest machen zu lassen. Es war keine leichte Entscheidung. Ich wusste, dass das Ergebnis mein Leben für immer verändern würde. Wenn ich das Gen trug, würde ich mit der Gewissheit leben müssen, irgendwann krank zu werden. Wenn ich das Gen nicht trug, würde eine riesige Last von meinen Schultern fallen, aber ich würde auch mit dem Wissen leben müssen, dass meine Geschwister vielleicht nicht so viel Glück haben würden.

Ich erinnere mich noch genau an den Tag, als ich das Ergebnis bekam. Ich war unglaublich nervös. Meine Hände zitterten, und mein Herz raste. Der Arzt erklärte mir, dass ich das Gen nicht trage. Es war, als würde die Sonne nach einer langen, dunklen Nacht aufgehen. Eine Welle der Erleichterung überschwemmte mich, so intensiv, dass ich fast ohnmächtig geworden wäre. Ich war frei!

Die Auswirkungen auf meine Reisen und mein Leben

Das Ergebnis des Gentests hat mein Leben grundlegend verändert. Plötzlich konnte ich wieder unbeschwert reisen, ohne ständig im Hinterkopf die Angst zu haben, dass die Huntington-Krankheit meine Pläne durchkreuzen würde. Ich konnte mich auf meine Arbeit konzentrieren, ohne ständig darüber nachzudenken, wie lange ich wohl noch arbeiten kann. Ich konnte Beziehungen eingehen, ohne Angst zu haben, meinen Partner mit der Krankheit zu belasten.

Aber natürlich hat die Erfahrung mit der Huntington-Krankheit auch Spuren hinterlassen. Ich bin sensibler geworden für die Bedürfnisse anderer Menschen, insbesondere für Menschen mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten. Ich engagiere mich ehrenamtlich in einer Organisation, die Huntington-Patienten und ihre Familien unterstützt. Und ich versuche, meine Geschichte zu teilen, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen.

Ich möchte euch ermutigen, offen über schwierige Themen zu sprechen. Scheut euch nicht, eure Ängste und Sorgen zu teilen. Sucht euch Unterstützung, wenn ihr sie braucht. Und vor allem: Genießt das Leben in vollen Zügen, denn es ist kostbar und vergänglich.

Meine Reisen sind für mich mehr als nur das Abhaken von Reisezielen auf einer Liste. Sie sind eine Möglichkeit, die Welt zu entdecken, neue Kulturen kennenzulernen und mich selbst besser zu verstehen. Und sie sind auch eine Möglichkeit, meine Geschichte zu erzählen und andere zu inspirieren.

Wenn ihr mehr über die Huntington-Krankheit erfahren möchtet, empfehle ich euch, euch an eine Selbsthilfegruppe oder eine medizinische Fachkraft zu wenden. Es gibt viele Ressourcen, die euch helfen können, mit dieser schwierigen Situation umzugehen.

Ich hoffe, meine Geschichte hat euch berührt und zum Nachdenken angeregt. Bleibt neugierig, bleibt offen und reist sicher!